Oboljeli se svakodnevno susreću s brojnim preprekama: Evo kako dobiti besplatnu pomoć

Vrlo je zastrašujuće kada živite s neizlječivom bolesti, a posebice kada su njeni simptomi i tijek nepredvidljivi, a ishod može biti koban. Multipla skleroza (MS) jedna je od takvih bolesti, a naziva se još i "bolest s tisuću lica". Ona je ozbiljna i potencijalno opasna zbog svoje progresivne prirode, koja može uzrokovati invaliditet zbog nastalih trajnih oštećenja živčanog sustava, ako se na vrijeme ne dijagnosticira i počne tretirati.

Upravo zbog tih razloga oboljelima je potrebna pomoć i podrška obitelji, društva i institucija. Savez društava multiple skleroze Hrvatske (SDMSH) svojim djelovanjem pruža veliki oslonac svima koji se suočavaju s ovom teškom bolesti.

"Multipla skleroza je kronična, autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava koja utječe na sve aspekte života. Neizlječiva je i nepredvidljiva bolest, često nevidljiva, koja ne utječe samo na tijelo, nego i na svakodnevni život, samopouzdanje i planove. Osobe s MS-om suočavaju se s brojnim izazovima- fizičkim, emocionalnim i društvenim. Unatoč tome, uz odgovarajuću terapiju, podršku i razumijevanje okoline, može se voditi ispunjen i kvalitetan život s MS-om", objasnila je za Net.hr Dijana Roginić, mag.oec, Izvršna direktorica SDMSH-a.

PORAST OBOLJELIH /

Što je multipla skleroza? Neurologinja za Net.hr: 'Evo kako je prepoznati i tko je ugroženiji'

Djeca sve više obolijevaju od multiple skleroze

Multipla skleroza može pogoditi bilo koga, u bilo kojoj životnoj dobi, i svatko ima jedinstveno iskustvo simptoma. Od kroničnog umora, poteškoća s hodanjem, smetnji ili gubitka vida, ravnoteže, govora, trnaca u ekstremitetima i njihove slabosti, do kognitivnih problema, sve to oboljelima čini svakodnevicu nepredvidivom i često teškom. Uzrok MS-a još uvijek nije poznat, a za nju su odgovorni genetska predispozicija i brojni faktori okoliša.

Procjenjuje se da u svijetu od MS-a boluje gotovo tri milijuna ljudi. Prema zadnjim podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ) iz rujna 2024. godine, u Hrvatskoj je 8518 osoba s MS-om, a broj oboljelih je u porastu iz godine u godinu. Sve češće obolijevaju i djeca i mladi, a poseban okidač, pored mnogih, je stres. Kako ga izbjeći ili ublažiti te kako dobiti pomoć i podršku, oboljeli mogu saznati u SDMSH-u koji djeluje već 46 godina, a osnovan je kao odgovor na stvarne potrebe osoba koje žive s dijagnozom MS-a.

"To su potrebe za informacijama, podrškom te borbom za ostvarenje i unapređenje prava iz različitih sustava. U trenucima kada su oboljeli bili gotovo nevidljivi u društvu, Savez je počeo graditi mrežu udruga kako bi se što više približio osobama s MS-om. Danas Savez okuplja 21 županijsku udrugu članicu i pokriva cijelo područje Republike Hrvatske, čime je izgrađen snažan sustav podrške za oboljele. Vizija Saveza je 'Hrvatska bez prepreka za dobar život osoba s MS-om, a naša misija temelji se na pružanju ruke svima čiji život dotiče MS na svakom koraku njihovog životnog putovanja kroz brigu, podršku, zagovaranje i edukaciju", rekla je Roginić.

BEZ UPUTNICE /

Liječnik o metabolizmu i izuzetno važnom hormonu: 'Njegova razina u krvi puno toga otkriva'

Savjetovanje oboljelih od MS-a

Savez osobama s MS-om pomaže na više razina, prvenstveno kroz informiranje i savjetovanje o njihovim pravima unutar zdravstvenog, socijalnog i drugih sustava.

"Osiguravamo psihosocijalnu podršku i uslugu osobne asistencije, a u suradnji s brojnim stručnjacima provodimo edukativne radionice, grupe podrške i stručne simpozije. Osim toga, kroz zagovaračke aktivnosti i kontinuiranu suradnju s institucijama, Savez radi na poboljšanju zakonskih i institucionalnih rješenja koja utječu na kvalitetu života osoba s MS-om. Jedna od važnijih aktivnosti Saveza su i javne kampanje kojima se podiže svijest javnosti o MS-u, smanjuje stigma i gradi društvo koje je uključivo i bez predrasuda", objasnila je Roginić.

Upravo je u tijeku kampanja povodom Svjetskog dana multiple skleroze, koji se obilježava svake godine 30. svibnja, "Ja sam više od MS-a - male pobjede, velike priče" kojom diljem Hrvatske u suradnji s udrugama članicama SDMSH organizira panel rasprave sa stručnjacima i projekcije kratkog filma "G35", s ciljem podizanja svijesti, izgradnje zajednice i osnaživanja oboljelih.

"Ideju za film 'G35' su začeli mladi ljudi s MS-om, a isti je snažna i osobna priča koja nas uvodi u svakodnevicu s multiplom sklerozom, bolesti koja snažno utječe na život. Film je podsjetnik da dijagnoza ne određuje identitet i da se život s MS-om ne svodi samo na bolest, već i na snagu, prilagodbu i male pobjede. Više o kampanji, datume i vrijeme projekcija možete potražiti na sdmsh.com.hr, a pozivamo sve da nam se pridruže u ovoj priči i podrže osobe s MS-om diljem Hrvatske", kazala je Roginić.

ZABRINJAVAJUĆI PODACI /

Liječnica o epidemiji ozbiljne bolesti u Hrvatskoj: 'Zahtjeva doživotno liječenje'

Besplatna pomoć na SOS MS telefon

Savez oboljelima nudi besplatnu savjetodavnu i informativnu liniju za pomoć SOS MS telefon (0800 77 89), putem koje se pruža emocionalna i povjerljiva podrška, stručne informacije te savjeti o ostvarivanju prava i pristupu različitim uslugama osobama s MS-om i članovima njihovih obitelji.

"Kroz ovu liniju osobama s MS-om pomažemo u snalaženju u složenim sustavima – zdravstvenom, socijalnom, mirovinskom i drugim, nudeći konkretne informacije i stručnu pomoć, kao i usmjeravanje prema relevantnim institucijama i uslugama. Sigurni smo da se nitko sam ne mora suočiti s MS-om! Upravo zato je SOS MS telefon dostupan za sve osobe s MS-om i članove njihovih obitelji kojima je potreban razgovor, pomoć pri ostvarivanju prava iz različitih sustava, savjet ili podrška u slučaju diskriminacije ili pak informacije vezane uz pristup socijalnim uslugama", rekla je Roginić.

"Također, ova linija služi i za usmjeravanje prema dodatnim izvorima pomoći, a dostupni smo radnim danom od 8 do 16 sati. Ako trebaju informacije vezane uz dijagnozu i liječenje ili stručni savjet, dva puta mjesečno na SOS MS telefonu, prema unaprijed najavljenim terminima, na raspolaganju su i stručnjaci neurolozi. Pozivamo sve osobe s MS-om i članove njihovih obitelji da se slobodno jave, a svakako i da prate naše web stranice i društvene mreže kako bi pravovremeno doznali termine dostupnosti stručnjaka", istaknula je.

POTREBNA JE PODRŠKA /

Psihologinja savjetuje kako živjeti s teškom dijagnozom: 'Sve su reakcije prirodne'

Osim SOS MS telefona, oboljelima, članovima njihove obitelji, ali i svima koji se žele informirati o MS-u, na stranicama SDMSH-a dostupan je i MS TV, edukativno - informativni online kanal koji je jedinstveno web mjesto posvećeno podizanju svijesti i informiranju javnosti o multiploj sklerozi kroz seriju podcastova.

"Na ovoj platformi, intervjuiramo raznolike sugovornike, od različitih medicinskih stručnjaka do osoba koje žive s multiplom sklerozom i članova njihovih obitelji. Podcastove koje objavljujemo imaju za cilj pružiti relevantne i korisne informacije, osobne priče i stručno mišljenje kako bi oboljeli, njihovi bližnji, ali i šira javnost mogli bolje razumjeti izazove, potrebe i prava osoba koje žive s ovom kroničnom neizlječivom bolešću. MSTV je vrijedan izvor znanja, podrške i inspiracije u borbi protiv stigme i neinformiranosti povezane s multiplom sklerozom", otkrila je Roginić.

Problemi u ostvarivanju prava iz različitih sustava

Osobe s MS-om najčešće se u SDMSH javljaju zbog problema i poteškoća u ostvarivanju prava iz različitih sustava, npr. prava na inkluzivni dodatak ili osobnu asistenciju iz sustava socijalne skrbi, zbog dugog čekanja na vještačenje, prava iz zdravstvenog sustava kao što je pravo na rehabilitaciju, zatim prava na beneficirani radni staž, invalidsku mirovinu ili pak stigme na radnom mjestu.

"Svakako pozivam sve osobe s MS-om ukoliko ih zanima bilo koje pravo i način ostvarivanja da nam se osobno obrate na već spomenuti SOS MS telefon, a informacije mogu pronaći i u našem katalogu prava na linku sdmsh.com.hr", rekla je Roginić.

BEZ UPUTNICE /

Teška bolest u Hrvatskoj pogađa sve više ljudi. Liječnik objašnjava kako je spriječiti

"Kada govorimo o pravima osoba s invaliditetom, pa tako i osobama s multiplom sklerozom, moramo priznati da su se u proteklom razdoblju dogodili pozitivni pomaci i prava su uvelike poboljšana, posebice stupanjem na snagu Zakona o osobnoj asistenciji i Zakona o inkluzivnom dodatku. Međutim, osobe s multiplom sklerozom i dalje se svakodnevno susreću s brojnim preprekama, od problema u socijalnoj skrbi, zdravstvu, jedinstvenom tijelu vještačenja, pa sve do izazova u ostvarivanju navedenih novih prava", istaknula je.

Roginić je rekla da problem leži u sporoj birokraciji, odnosno predugom čekanju na ostvarivanje tih prava, ali i na nejednakoj primjeni prava.

"Ako govorimo o zdravstvenom sustavu, moramo reći da smo u području liječenja MS-a postigli da sve osobe s MS-om imaju pravo na liječenje inovativnim terapijama za usporavanje progresije bolesti odmah po postavljanju dijagnoze, no nažalost s druge strane još uvijek svjedočimo problemima u odobravanju održavajuće stacionarne rehabilitacije za osobe s MS-om koja je jednako važna u održavanju bolesti pod kontrolom. Također, veliki izazovi su i u dostupnosti prijeko potrebnih inovativnih ortopedskih pomagala i asistivne tehnologije kojih nema na listama HZZO-a, a u slobodnoj prodaji su cjenovno potpuno nedostupni osobama s MS-om", opomenula je.

Nerazumijevanja poslodavaca prema osobama s MS-om

Roginić se, također, osvrnula na negativne posljedice predrasuda i nerazumijevanja poslodavaca prema osobama s MS-om te je odaslala snažnu poruku vladajućima.

"Ne manje važno za istaknuti je i područje zapošljavanja i zadržavanja radnih mjesta osoba s MS-om. Velik broj osoba s MS-om, iako su radno sposobne uz određene prilagodbe, susreću se s predrasudama i nerazumijevanjem poslodavaca, a često i bez ikakve sustavne podrške na radnom mjestu. Posljedica toga je čest prijevremeni odlazak u mirovinu, što direktno utječe na pad životnog standarda i povećava rizik od siromaštva i socijalne isključenosti", rekla je.

"Definitivno smatram da bi vladajući trebali poraditi prvenstveno na reformi sustava vještačenja i boljoj koordinaciji među institucijama. Također, treba poraditi na promjenama pravilnika spomenutih problema iz sustava zdravstva, a u području zapošljavanja i rada želim istaknuti da osobe s MS-om ne traže privilegije već ravnopravnost i dostojanstvo. Na nama kao društvu je odgovornost da stvorimo sustav koji neće biti prepreka već podrška u svakodnevnom životu", kazala je.

Tko ima pravo na inkluzivni dodatak?

Oboljeli od MS-a često se pitaju imaju li pravo na inkluzivni dodatak, iako nemaju invaliditet, pokretni su i radno su sposobni ili rade. Roginić je pojasnila tko ima pravo na taj dodatak.

TIJELO NAPADA SAMO SEBE /

Jeste li u opasnosti od autoimune bolesti? Liječnica za Net.hr: 'Čuvajte se ovih okidača'

"Inkluzivni dodatak je novčana naknada, odnosno kompenzacijski novac namijenjen osobi s invaliditetom u svrhu prevladavanja različitih prepreka koje mogu sprječavati njezino puno i učinkovito sudjelovanje u društvu na ravnopravnoj osnovi s drugima. Stoga je važno istaknuti da osobe s MS-om imaju pravo na inkluzivni dodatak samo ako su im funkcionalne sposobnosti značajno smanjene zbog bolesti. Dakle, ovo pravo nije vezano isključivo uz pokretljivost, već na temelju procjene potreba i teškoća u svakodnevnom funkcioniranju", objasnila je.

Na rješenje o inkluzivnom dodatku čeka se po nekoliko mjeseci, a neki rješenje nisu dobili niti nakon deset mjeseci. Roginić je otkrila postoji li način da se taj postupak ubrza.

"Što se tiče inkluzivnog dodatka, kao relativno novog prava u sustavu socijalne skrbi, svjesni smo i posebno nas zabrinjava činjenica da je sustav preopterećen zbog enormne količine zahtjeva za ostvarivanje ovog prava na što očito nije bio spreman. To nažalost znači da osobe s MS-om, kao i druge osobe s invaliditetom, moraju čekati predugo da ostvare svoja prava. Nažalost, trenutačno ne postoji učinkovit mehanizam za ubrzanje, osim službenih požurnica i žalbi na šutnju administracije. Savez može pomoći savjetima i podrškom kod administrativnih procedura", istaknula je.

POGLEDAJTE VIDEO: Oboljeli od multiple skleroze dobivaju novu mogućnost liječenja