Erik ima rijetku metaboličku
nasljednu bolest - mukopolisaharidoza tip1
Hurler. Mukopolisaharidoza I je rijetka, nasljedna
i progresivna, po život opasna bolest.
Dijagnosticirana mu je sa šest mjeseci života.
Erik je postao poznat široj javnosti nakon što je njegova mama
Marina Fischer napravila je Facebook
stranicu
Kak je Erik?
u želji da
svijest o ovoj rijetkoj bolesti dođe do što šireg broja ljudi.
Mama u svojim statusima opisuje kako je Eriku, ima li napretka,
kakav im je bio dan...
Prije dva tjedna, na Erikov treći rođendan,
objavila je predivan status zahvale nepoznatoj obitelji
iz Slovenije koju nikad neće upoznati, ali koja je pomogla
hrabrom Eriku. Obitelj je krv iz pupkovine
novorođene djevojčice donirala u tzv. banku krvi.
U zahvali kaže da su mogli sačuvati matične stanice u privatne
svrhe, no odlučili su pokloniti taj dar života nekom nepoznatom -
a to je upravo Erik! Prenosimo vam status u cjelosti:
"T+820
Draga naša slovenska obitelji,
Ne znam vam imena, lica, gdje živite, ni jeste li velika
ili mala obitelj. Znam da je negdje tijekom 2010-e
godine negdje u Sloveniji rođena djevojčica krvne grupe
A+ i da ste krv iz pupkovine donirali u tzv. banku
krvi.
Mogli ste ne previše razmišljati o tome i prerezati pupčanu
vrpcu odmah po rođenju vaše curke. Mogli ste pustiti da
pupkovina otpulsira i da bebuška dobije i tu krv koja je
zasluženo njena. Mogli ste sačuvati te matične stanice u
privatne svrhe, za eventualne potrebe svoje djevojčice ili nekog
drugog iz obitelji, zlu ne trebalo jednog dana... No vi
ste odlučili pokloniti taj dar života nekom nepoznatom - i to
samo možda! Sigurno ste znali da o eventualnom
korištenju vaše krvi nećete biti obaviješteni. Vjerojatno ste
bili upoznati i s rizikom da dođe do pogreške kod uzimanja il
spremanja uzorka, da krvi bude premalo, da se zgruša kod
uzimanja... Na stranicama banke krvi iz pupkovine Ana Rukavina
piše "Općenito se drži da tek svaka treća darovana krv
zadovoljava postavljene kriterije za pohranu u javnu Banku". Hej,
tek svaka treća! Zapravo su ogromne šanse da bebina krv
"propadne", zajedno s vašim dobrim namjerama...
Ali vi, na našu sreću, niste tako
razmišljali. Probali ste u najboljoj namjeri - i
tako bih rado da vam mogu javiti da ste uspjeli!
Ne samo da je vaš uzorak uspješno skupljen i spremljen, nego je
bio velik volumenom i bogat matičnim stanicama i uspješno
iskorišten još u ožujku 2015-e. Tijelom našeg
malog štemera otad kola krvna grupa vaše djevojčice, promoviran
je iz B+ u A+... Kaj to nije super? Ona na neki način
živi i kroz njega... I ponekad, kad se pitam otkud mu sad
neka nova mušica, volim misliti da je to pokupio po slovenskoj
strani familije ;)
Na primjer, dal je vašoj kćeri omiljena boja roza? Mi više u
kući nemamo rozih flomića, Erik ih je sve potrošio, a i akvareli
mu redovito vuku na rapsodiju u ružičastom.
Dal ni ona ne može smlisliti cipele? Erik bi samo da je bos, tko
je vidio imat papuče il čarape po stanu?
Jel ona možda počela rano čitati, ili je ljubiteljica matematike?
Naš hiperleksičar je opsjednut brojevima i slovima...
Dal žica sladoled od ranog jutra, a pije samo vodu?
Dal ni ona ne može proći kraj rijeke ni jezera ni lokvice da bar
malo ne pobrčka po vodici?
Dal obožava skakanje i plesanje?
Draga naša slovenska obitelji, danas kad Erik slavi
svoj treći rođendan, osim što nam oko stola fale
neki bliski članovi familije, falite i vi. Ne znamo se,
ali vi ste dio Erika i samim time dio naše obitelji. Rado
bih i vas pozvala na kavicu i kolače. Rado bih vas zagrlila i
vrlo vjerojatno zacmoljila u tom zagrljaju u nemogućnosti da vam
riječima zahvalim...
Volimo vas, šaljemo vam puse i (ne) čujemo se! <3
M."
Čitaj,
prati i
komen
tiraj
naše priče i na našoj Facebook stranici Život i
stil!