spinalna mišićna atrofija - Net.hr

Poznati doktor zabrinuo roditelje: 'Kada dvoje s ovim genom naprave dijete, velik je rizik da će beba teško oboljeti'

A LIJEKA NEMA /

Poznati doktor zabrinuo roditelje: 'Kada dvoje s ovim genom naprave dijete, velik je rizik da će beba teško oboljeti'

Sjajne vijesti stižu o hrabroj Lavi! Može sama hodati i ustati: 'Hvala vam na tome!'

BRAVO, MALENA! /

Sjajne vijesti stižu o hrabroj Lavi! Može sama hodati i ustati: 'Hvala vam na tome!'

Nova snimka djevojčice koja je ujedinila Hrvatsku: 'Ovo nije mogla. Ostavlja me bez riječi'

Nova snimka djevojčice koja je ujedinila Hrvatsku: 'Ovo nije mogla. Ostavlja me bez riječi'

Presretna majka dvogodišnjakinje: 'Borba je završila. Naša Lava ima nove gene, ona će hodati!'

LAVICA LAVA PRIMILA LIJEK /

Presretna majka dvogodišnjakinje: 'Borba je završila. Naša Lava ima nove gene, ona će hodati!'

Malena Lorena boluje od opake bolesti: 'Ne može stati na nogice, ne može ih pomaknut, ne može dići noge...'

MAMA I TATA MOLE ZA POMOĆ /

Malena Lorena boluje od opake bolesti: 'Ne može stati na nogice, ne može ih pomaknut, ne može dići noge...'

Od 1. ožujka testiranje beba na spinalnu mišićnu atrofiju. O lijeku odlučuje povjerenstvo

bolji ishodi liječenja /

Od 1. ožujka testiranje beba na spinalnu mišićnu atrofiju. O lijeku odlučuje povjerenstvo

Sva novorođena djeca od danas testirat će se na nasljednu bolest spinalnu mišićnu atrofiju

Važno je dobiti lijek u prvih šest tjedana života /

Sva novorođena djeca od danas testirat će se na nasljednu bolest spinalnu mišićnu atrofiju

Prijavljeni smrtni slučajevi nakon primjene ovog lijeka! HALMED izdao smjernice za pacijente, ali i zdravstvene radnike

VAŽNO UPOZORENJE /

Prijavljeni smrtni slučajevi nakon primjene ovog lijeka! HALMED izdao smjernice za pacijente, ali i zdravstvene radnike

Lava ima spinalnu mišićnu atrofiju za koju postoje samo tri lijeka, unatoč tome njeni roditelji ne gube pozitivnost

Rijetka bolest /

Lava ima spinalnu mišićnu atrofiju za koju postoje samo tri lijeka, unatoč tome njeni roditelji ne gube pozitivnost

Mila živi s bolešću koja je donedavno bila neizlječiva: 'Želim biti pjevačica, manekenka i modna kreatorica. I živjeti u New Yorku'

BORBENA DJEVOJČICA /

Mila živi s bolešću koja je donedavno bila neizlječiva: 'Želim biti pjevačica, manekenka i modna kreatorica. I živjeti u New Yorku'

Lijek stoji pola milijuna kn, ali oni su dobili priliku za bolji život

NA SNIJEGU I HLADNOĆI MOLILI SU POMOĆ... BORBA SE ISPLATILA, OVO JE ČUDO! /

Lijek stoji pola milijuna kn, ali oni su dobili priliku za bolji život

Lutrija za život mališana: Potraga istražuje što kažu Udruge pacijenata, a što farmaceutske kompanije

Borba za spasonosni lijek /

Lutrija za život mališana: Potraga istražuje što kažu Udruge pacijenata, a što farmaceutske kompanije

Ako im se posreći, dobit će najskuplji lijek na svijetu

ČETVERO MALIŠANA IZ HRVATSKE SUDJELUJE U ŠOKANTNOJ NAGRADNOJ IGRI: /

Ako im se posreći, dobit će najskuplji lijek na svijetu

Farmaceutski div izvlači imena sto djece kojima će darovati spasonosni lijek

JEDINO PRAVEDNO ILI BOLESNI MARKETING?: /

Farmaceutski div izvlači imena sto djece kojima će darovati spasonosni lijek

Borba se isplatila: Dan nakon prve primljene Spinraze, maleni Mate uživa u crtićima

dvije godine truda /

Borba se isplatila: Dan nakon prve primljene Spinraze, maleni Mate uživa u crtićima

Spinraza napokon za sve: 'Zadovoljni smo, ali ostaje osjećaj tuge i žalosti što smo toliko dugo čekali'

ISPRAVLJENA NEPRAVDA /

Spinraza napokon za sve: 'Zadovoljni smo, ali ostaje osjećaj tuge i žalosti što smo toliko dugo čekali'

Spinraza je od danas dostupna svima bez obzira na tip i status bolesti

IZVRSNA VIJEST ZA OBOLJELE OD SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE: /

Spinraza je od danas dostupna svima bez obzira na tip i status bolesti

Nori nisu odobrili nužno potrebna kolica, majka objavila potresni status: 'Tražili su i prije nje i dobili''

Muke po spinalnoj mišićnoj atrofiji /

Nori nisu odobrili nužno potrebna kolica, majka objavila potresni status: 'Tražili su i prije nje i dobili''

'Dok se oni igraju bogova, oboljeli imaju sve manje vremena'

UDRUGA KOLIBRIĆI ODGOVORILA HZZO-u: /

'Dok se oni igraju bogova, oboljeli imaju sve manje vremena'

'Spriječite diskiriminaciju HZZO-a i svima omogućite liječenje Spinrazom'

GRAĐANI NOVSKE DALI PODRŠKU OBOLJELIM SUGRAĐANKAMA: /

'Spriječite diskiriminaciju HZZO-a i svima omogućite liječenje Spinrazom'

'Omogućili smo liječenje Spinrazom puno prije nego neke druge, bogatije zemlje EU'

HZZO ODGOVARA NA PROZIVKE: /

'Omogućili smo liječenje Spinrazom puno prije nego neke druge, bogatije zemlje EU'

Kujundžić za RTL objasnio kada će Spinrazu dobiti pacijenti na respiratoru i oni stariji od 18 godina

Ministar zdravstva /

Kujundžić za RTL objasnio kada će Spinrazu dobiti pacijenti na respiratoru i oni stariji od 18 godina

'Osigurajte Spinrazu do Božića, za malog Matu nema više vremena'

PORUKA STOTINA SIŠČANA MINISTRU ZDRAVSTVA: /

'Osigurajte Spinrazu do Božića, za malog Matu nema više vremena'

Sandra Perković pročitala priču na druženje s Kolibrićima: 'Ovo mi je najljepši poklon za Božić jer sam imala priliku nasmijati i zabaviti mališane'

'Zlatkov dan sa SMA-om' /

Sandra Perković pročitala priču na druženje s Kolibrićima: 'Ovo mi je najljepši poklon za Božić jer sam imala priliku nasmijati i zabaviti mališane'

Spinrazu počinje primati još 20 pacijenata: Idući tjedan kreće i kliničko ispitivanje novog lijeka

JEDINA NADA ZA BOLESNU DJECU /

Spinrazu počinje primati još 20 pacijenata: Idući tjedan kreće i kliničko ispitivanje novog lijeka

'Sva djeca oboljela od SMA za koju je indicirana terapija dobit će nužan lijek'

MINISTARSTVO ZDRAVSTVA OBJAVILO: /

'Sva djeca oboljela od SMA za koju je indicirana terapija dobit će nužan lijek'

'Sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobit će lijek'

priopćenje Ministarstva zdravstva /

'Sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobit će lijek'

Na Rebru počelo eksperimentalno liječenje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije

Uključena 21 osoba /

Na Rebru počelo eksperimentalno liječenje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije

'Pisala sam Plenkoviću, Kujndžiću, Kolindi... Dobila sam samo jedan odgovor koji svi znaju'

MAJKA OBOLJELE DJEVOJČICE: /

'Pisala sam Plenkoviću, Kujndžiću, Kolindi... Dobila sam samo jedan odgovor koji svi znaju'

Fond za skupe lijekove prikupio mizernih 27.000 kuna, teško oboljelima ne može kupiti niti jedan lijek

KRAH KUJUNDŽIĆEVA MODELA: /

Fond za skupe lijekove prikupio mizernih 27.000 kuna, teško oboljelima ne može kupiti niti jedan lijek

Roditelji prikupili novac za lijek i platili bolnici 2,6 milijuna kuna, a ovi ne znaju bi li liječili dijete

NEVJEROJATNA PRIČA IZ KBC-a ZAGREB: /

Roditelji prikupili novac za lijek i platili bolnici 2,6 milijuna kuna, a ovi ne znaju bi li liječili dijete

Stiglo čudnovato priopćenje o 'hitnom planu liječenja'

VLADA OBOLJELU DJECU OSTAVILA NA CJEDILU: /

Stiglo čudnovato priopćenje o 'hitnom planu liječenja'

Roditelji traže hitan plan liječenja za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije

PLENKOVIĆ NIJE ISPUNIO OBEĆANJA: /

Roditelji traže hitan plan liječenja za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije

'Naša Petra svaki čas može prestati disati'

OČAJNI RODITELJI TRAŽE POMOĆ: /

'Naša Petra svaki čas može prestati disati'

Tko će biti odgovoran ako maleni Niko umre, a lijek postoji?

'SRCE NAM SE PARA KAD GA GLEDAMO KAKO SE MUČI': /

Tko će biti odgovoran ako maleni Niko umre, a lijek postoji?

'Gledamo kako naša djeca pate. Nađite rješenje za lijek koji nije na popisu HZZO-a'

APEL OČAJNIH RODITELJA: /

'Gledamo kako naša djeca pate. Nađite rješenje za lijek koji nije na popisu HZZO-a'

Janov vapaj za liječenje: 'Premijeru i ministre, odobrite lijek Spinraza'

Spinalna mišićna atrofija /

Janov vapaj za liječenje: 'Premijeru i ministre, odobrite lijek Spinraza'