Janov vapaj za liječenje: 'Premijeru i ministre, odobrite lijek Spinraza'

Spinalna mišićna atrofija nasljedna je bolest kod koje propadaju živčane stanice leđne moždine i moždanog debla, uzrokujući mišićnu slabost i propadanje koji napreduju, te vodi do fatalnog ishoda. Simptomi se javljaju već kod dojenčadi i u ranom djetinjstvu.

U Sjedinjenim Američkim Državama otkriven je lijek koji pomaže kod spinalne mišićne atrofije, od koje kod nas boluje oko 50-ak djece, piše Splitski dnevnik . Lijek Nusinersen ili Spinraza dobio je odobrenje američke Agencije za hranu i lijekove (FDA) te je plasiran na tržište.

Što se tiče Europe, Europska zdravstvena organizacija je 1.lipnja odobrila lijek. No, kada će se naći na hrvatskom tržištu, nije poznato. Lijek usporava napredak bolesti, ali u pojedinim slučajevima čak pomaže i u vraćanju nekih izgubljenih funkcija, prvenstveno motoričkih. Rezultati su bolji, što se ranije počinje koristiti, prenosi  Splitski dnevnik.

Jan Bolic jedan je od mnogih koji boluju od SMA  Vijest da je Spinraza odobrena u EU dala mu je nadu u izlječenje “ove progresivne bolesti za koju čovjek ne može ni povjerovati da je pronađen lijek; lijek za do nedavno, gensku neizlječivu bolest.”

Jan se putem Facebooka obratio javnosti, prvenstveno premijeru Plenkoviću, ministru Kujundžiću i ravnatelju Dorčiću, “da u najkraćem mogućem roku odobre ovaj lijek, omoguće mu liječenje i ponovno daju nadu da se ne mora više bojati”. 

Jan želi da njegovu objavu podijeli što više ljudi kako bi bila veća mogućnost da će netko reagirati.

Čitaj, prati i komentiraj naše priče i na našoj Facebook stranici Život i stil!