Djeca leptiri: danas je Dan svjesnosti o buloznoj epidermolizi

Bulozna epidermoliza rijetka je genetska bolest kod koje oštećenja kože nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Koža oboljelih krhka je i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih i zovu djecom leptirima.

Vrlo lako na velikoj površini dolazi do plikova i bolnih rana.  Osim kože, zahvaćena je i sluznica unutrašnjih organa, što često dovodi do respiratornih infekcija.

Većina vrsta bulozne epidermolize je nasljedna. Stanje se obično javlja u djetinjstvu ili ranom djetinjstvu. Neki ljudi ne razvijaju znakove i simptome do adolescencije ili rane odrasle dobi.

Za buloznu epidermolizu nema lijeka i liječenje se fokusira na brigu o plikovima i ranama i na sprečavanju novih.

(FOTO: Udruga Debra - Društvo oboljelih od bulozne epidermolize)

Koji su simptomi bulozne epidermolize

Bulozna epidermoliza možda se neće pojaviti prije nego dijete prohoda ili starije dijete počne s napornijim fizičkim aktivnostima koje aktiviraju intenzivnije trenje na nogama.

(FOTO: Udruga Debra - Društvo oboljelih od bulozne epidermolize)

Danas se obilježava Dan svjesnosti o buloznoj epidermolizi, kad se u javnosti postavlja pitanje adekvatne skrbi, kvalitete života i integracije u zajednicu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, osobito bulozne epidermolize koja u većini slučajeva uzrokuje osamdeset do stopostotnu invalidnost s teškom svakodnevicom ispunjenom previjanjima, kirurškim zahvatima i ovisnošću o drugim osobama.

Ove je godine pokrenut projekt "Njegujmo život!“ u suradnji Udruge Debra za pomoć oboljelima od bulozne epidermolize, Direkcije izbora za Miss Hrvatske, Kutjeva, modnog dizajnera Iggyja Popovića i modne blogerice Holly Style, u okviru kojeg se podiže svijest javnosti o toj bolesti i prikupljaju sredstva za pomoć oboljelima. 

Čitaj, prati i komen tiraj naše priče i na našoj Facebook stranici Život i stil!​ ​