Upoznajte ratnicu Lavu koja želi napraviti svoje prve korake. Evo kako i vi možete pomoći

Lava boluje od spinalne mišićne atrofije.

Simptome ove teške neizlječive bolesti roditelji su primijetili uoči njenog prvog rođendana.

"Nismo jednostavno imali vremena za plakanje. Jednostavno smo se morali baciti u sve to skupa, početi se boriti jer je vrijeme ključni faktor za nju", govori Lavina majka, Petra Petrušić.

'BUDI MI PRIJATELJ' /

Djeca iz Klaićeve trebaju vašu pomoć: Omogućite im sigurniji i kvalitetniji boravak u bolnici

A sve kako bi se zaustavila progresija bolesti i Lava uspjela samostalno hodati.

"Ona se ne može s poda dići sama na noge, ali može stajati ako je se pasivno postavi, može napraviti ako to možemo nazvati koracima - dva do tri koraka, ali to je više nekakvo nesvjesno bacanje nogica nego što su to svjesni i pravilni koraci", kaže Petrušić

I zato svaki dan mora izvoditi vježbe. I svaki dan pije lijek.

Ali on nije dovoljan. Uz postojeći, roditelji traže gensku terapiju. Lijek Zolgensma, jedan od najskupljih na svijetu. Ima ga i Hrvatska, ali Lava ga ne može dobiti. Nije kandidat i nigdje u svijetu ne postoji dvojna terapija.

'rtl pomaže djeci' /

Počinje humanitarna kampanja 'Budi mi prijatelj': Djeca iz Lijepe naše trebaju vašu pomoć!

"Bolničko povjerenstvo za lijekove KBC-a Zagreb je 18. veljače 2022.g. odobrilo primjenu lijeka Risdiplam za liječenje djeteta, te je navedeno da dijete nije kandidat za liječenje genskom terapijom", kažu iz HZZO-a.

I to zato što Lava ima tri kopije gena. Pa unatoč preporuci proizvođača i EMA-e hrvatsko zdravstvo odobrava ga samo za pacijente s dvije kopije i tako ostaje do daljnjeg. Lavi je jedina nada Amerika. No, lijek košta čak 2,4 milijuna eura, a novac moraju prikupiti do 29. svibnja. I nije to jedini problem.

"Problem je Lavina kilaža zato što u Los Angelesu ona lijek može primiti do 13 i pol kila, Lava trenutno ima 12 kila. Ne bih rekla da se nadamo nego sam ja gotovo pa sigurna da je Zolgensma upravo ono što njoj treba.

A koji će ovoj maloj ratnici omogućiti da možda jednoga dana napravi svoje prve korake.

Svi koji žele pomoći djevojčici mogu to učiniti uplatom na račun otvoren kod Raiffeisen banke:

Lava Petrušić

IBAN: HR5024840083120778121

Opis plaćanja: za ratnicu Lavu